Untuk pertama kali setelah 8 tahun Alia akhirnya bisa memanggil “Mama.” Hampir 8 tahun Alia mengalami koma karena kanker otak yang memenuhi otaknya, tak bisa dioperasi, tumornya membendung saluran cairan otak, menyebabkan hidrosefalus. Satu-satunya alat penunjang hidupnya adalah selang kecil (sonde) yang menempel di salah satu lubang hidungnya, masuk hingga ke dalam lambung. ECCT adalah satu-satunya cara yang membantunya melawan kankernya. Perkembangan yang luar biasa disyukuri, meskipun terhitung sangat lambat.
Alia akhirnya bisa lepas selang makanan setelah selama hampir 6 tahun menempel di hidungnya, dan bisa makan disuapi dari sendok langsung.
Namanya Alia Fadhila. Saat didiagnosa tumor di pusat saraf otak tahun 2016 umurnya baru 9 tahun. Awalnya ia mengalami muntah-muntah dan pusing, kepalanya cenderung lebih besar dari ukuran rata-rata.
Diagnosa awal adalah hidrosefalus. Hasil CT scan menunjukkan adanya tumor sebesar 7X10X9 cm yang terdiri dari beberapa benjolan (nodul). Keterangan radiologi menunjukkan dugaan jenis tumor ependymoma atau choroid plexus papiloma.
Karena tak memungkinkan operasi untuk mengangkat tumornya dokternya hanya menyarankan pasang selang (VP shunt) untuk membantu mengalirkan cairan otak yang menyebabkan hidrosefalus. Orangtua dan keluarganya menolak. Akhirnya Alia hanya dirawat di rumah mengandalkan selang makanan (NGT) yang terpasang melalui hidung.
Perkembangannya terus menurun. Kedua mata Alia tak bisa melihat, tangan dan kakinya kaku, serta sering terjadi kejang, masuk kondisi antara sadar dan tak sadar, setengah koma.
Maret 2017, Alia diantar pamannya, Kang Rangga, dari tempat tinggalnya di Bandung ke C-Care Riset Kanker, di Tangerang. Ia meminta dibuatkan alat ECCT. Konsultan Fisika Medis tetap menganjurkan pasang selang otak untuk membantu mengalirkan cairan otak, karena adanya penumpukan cairan akan mengurangi kekuatan medan listrik alat. Pak Rangga tetap menolak.
Akhirnya Alia dibuatkan alat ECCT berupa helem penutup kepala 2 jenis.
Setelah pakai alat 3 bulan, perkembangannya ada, tetapi sangat lambat. Yang cukup kelihatan adalah tangan dan kaki yang lebih lemas serta kejang berkurang. Reaksi pembuangan sangat banyak melalui buang air kecil serta dahak yang banyak.
Hasil CT scan setelah pemakaian alat 3 bulan menunjukkan massa yang relatif lebih besar menjadi 9X10X11cm dibanding hasil CT scan setahun sebelumnya. Alat ECCT belum mampu menahan perkembangan tumornya.
Tetapi Kang Rangga terus bersabar memakaikan alat ke keponakannya. Tak ada alternatif lain. Ia selalu menolak tanpa pikir ulang setiap disarankan untuk pasang selang cairan otak. Terapi untuk Alia hanya dibantu ekstrak ikan gabus albumin dan air kelapa sebagai pengganti elektrolit tubuh.
Waktu terus berlanjut mencapai 5 tahun. Kang Rangga tak pernah berhenti pulang balik Bandung-Tangerang setiap bulan untuk konsultasi dan mengecek alat.
Perkembangan Alia ada meskipun relatif sangat lambat. Ukuran kepalanya yang membesar akibat hidrosefalusnya mulai mengecil mendekati normal. Kejangnya pelan-pelan hilang. Tangan dan kakinya sudah bisa dilemaskan, tubuhnya sudah bisa didudukkan.
Hasil CT scan setelah pemakaian 5 tahun menunjukkan massa tumor yang relatif mengecil, dari 11cm menjadi 7cm. Masih cukup besar, cairan otaknya juga belum berkurang. Tetapi Kang Rangga tetap tak mau pasang selang otak. Ia ingin melanjutkan hanya pakai alat saja.
Awal 2023 genap 6 tahun pemakaian, Kang Rangga datang menceritakan berita gembira yang luar biasa: Alia sudah bisa makan minum dengan disuapi melalui sendok makan. Selang makanan yang terpasang di hidungnya selama lebih dari 6 tahun akhirnya dilepas.
Kang Rangga semakin semangat, mulai menatap adanya cahaya yang mulai nampak setelah perjalanan panjang yang seolah tak ada ujung. Kondisi Alia terus membaik dengan alat yang terbaru hasil riset terakhir untuk membantu tipe sel yang lambat berkembang serta membantu mengalirkan cairan otak bisa mengalir lebih baik. Alia juga mendapatkan rompi terbaru selain helem untuk membantu mengaktifkan saraf-saraf tubuhnya yang praktis tak pernah bergerak.
Awal tahun 2024 dalam kondisi perkembangan Alia yang cukup bagus, infeksi virus flu yang menyebabkan serangan batuk dan pilek menjalar luas. Alia sempat terinfeksi dan terserang batuk pilek. Karakter flu yang menyebabkan dahak kental di tenggorokan ini berefek serius terhadap Alia yang masih hanya bisa tiduran di tempat tidur. Kondisinya sempat kritis. Saturasi oksigennya drop hingga di angka 60% selama 2 hari. Tetapi, Alhamdulillah, ia bisa pulih kembali setelah dipijat dan disedot dahak dan ingus. Rompinya rupanya juga membantu mengencerkan dahak dan ingus, sehingga lebih mudah disedot.
Hampir mematahkan harapan semua orang yang menjaganya bertahun-tahun, ia kembali. “Mama,” adalah kata pertama yang ia ucapkan setelah pulih dari kondisinya yang sempat kritis, kata pertama sejak 8 tahun dalam kondisi setengah koma.
Kondisinya semakin membaik setelah pulih dari batuk pilek yang sempat membbuatnya hampir gagal nafas. Kejangnya sudah hampir 6 bulan hilang. Tangan dan kakinya semakin mudah digerakkan. Suaranya semakin banyak, semakin sering memanggil mama dan papanya, ia mulai bisa menangis.
Keteguhan kedua orangtuanya yang tak pernah lepasnya mendampinginya serta upaya pamannya Kang Rangga yang bertahun-tahun bolak-balik Bandung-Tangerang tak pernah sia-sia. Semoga terus diberikan kesabaran buat kedua orangtuanya, serta buat Kang Rangga dalam mendampingi keponakan, dan semoga terus membaik hingga pulih bagi Alia (WS).