Didiagnosis kanker otak di kelenjar pineal dengan tipe high-grade pineal parenchymal tumor of intermediate differentiation (PPTID) pada usia 10 tahun Rafi hanya menjalani pemasangan VP shunt dan radiasi karena tindakan operasi tak memungkinkan mengingat massa yang sudah cukup besar dan sudah menekan batang otak dan talamus. Tipenya termasuk ganas, mudah mengalami kekambuhan dan penyebaran ke jaringan sekitarnya, karena orangtuanya mencari alternatif dengan ECCT bersamaan dengan radiasi. Responsnya cukup cepat. Sebulan pemakaian ia sudah bisa beraktivitas mendekati normal. 6 bulan pemakaian massa tumornya yang awalnya sebesar 3 cm sudah hampir hilang. Kondisinya kembali normal, tumbuh, dan berkembang secara normal hingga bisa kuliah, melewati 12 tahun sejak pertama kali didiagnosis tumor.
***
Dalam usianya baru 10 tahun Rafi didiagnosis tumor otak di kelenjar pineal, yaitu pusat otak yang berperan penting dalam memproduksi dan mengatur hormon endokrin tubuh. Hasil biopsi menunjukkan ganas tipe high-grade pineal parenchymal tumor of intermediate differentiation (PPTID). Kanker jaringan otak di pineal tipe high-grade umumnya mempunyai jenis glioma, high-grade glioma (HGG) seperti astrositoma (WHO grade 3) atau glioblastoma (grade 4). Hasil MRI menunjukkan massa tumor dengan ukuran sekitar 3 cm tepat di pusat kelenjar pineal, membendung aliran cairan otak ventrikel keempat hingga menyebabkan hidrosefalus. Kondisi Rafi saat itu sedang dirawat di rumah sakit karena sakit kepala berat dan tidak bisa bangun.
Kelenjar pineal berfungsi utama untuk memproduksi hormon melatonin yang berperan penting dalam mengatur siklus tidur dan bangun alami, serta memengaruhi sistem reproduksi, terutama pada masa pubertas. Kelenjar ini juga dikenal sebagai “mata ketiga” karena kemampuannya untuk mendeteksi cahaya melalui sinyal yang diterimanya dari retina. Filosof René Descartes bahkan menyebut kelenjar pineal sebagai “principal seat of the soul,” atau “pusat bersemayamnya nyawa”. Ia berpendapat bahwa semua pikiran dan perasaan kita berasal dari kelenjar ini karena letaknya yang unik di tengah otak dan kemampuannya untuk bergerak, yang menurutnya memungkinkan interaksi dengan roh yang mengendalikan fungsi tubuh.
Kanker kelenjar pineal dapat menimbulkan berbagai efek pada tubuh, terutama karena lokasinya di otak yang dekat dengan struktur penting, antara lain: sakit kepala yang seringkali memburuk di pagi hari atau saat bergerak tiba-tiba, gangguan penglihatan karena tumor menekan saraf optik atau area otak yang mengontrol penglihatan, menyebabkan penglihatan kabur, ganda, atau kehilangan penglihatan sebagian dan gangguan gerakan mata, mual dan muntah, masalah keseimbangan dan berjalan, kejang hingga hidrosefalus. Tumor ini juga bisa mempengaruhi kognitif dan perilaku seperti perubahan suasana hati dan kecemasan akibat kekurangan melatonin (hormon yang diproduksi kelenjar pineal) yang dapat mempengaruhi suasana hati dan menyebabkan kecemasan, gangguan tidur, dan insomnia.
Prognosis kanker kelenjar pineal jenis high-grade glioma (seperti glioblastoma) umumnya kurang baik, karena tumor ini bersifat agresif dan sulit diobati. Glioblastoma, sebagai contoh, adalah tumor derajat tinggi yang sangat agresif dan memiliki prognosis yang lebih buruk dibandingkan glioma derajat rendah. Harapan hidup untuk kanker kelenjar pineal jenis high-grade glioma, seperti glioblastoma, secara umum buruk, dengan angka harapan hidup rata-rata yang relatif pendek setelah diagnosis. Glioblastoma (astrositoma grade IV) sebagai jenis glioma yang paling umum dan agresif, dengan harapan hidup rata-rata setelah diagnosis berkisar antara 14 hingga 16 bulan. Faktor-faktor yang mempengaruhi harapan hidup termasuk usia pasien, kondisi kesehatan secara keseluruhan, tingkat keparahan tumor, lokasi tumor, dan bagaimana tumor merespons pengobatan semuanya dapat mempengaruhi harapan hidup.
Terapi untuk glioma tingkat tinggi pada kelenjar pineal umumnya melibatkan kombinasi pembedahan, radioterapi, dan kemoterapi. Radioterapi dan kemoterapi digunakan untuk mematikan sisa sel kanker pasca operasi dan menghambat pertumbuhan tumor. Pembedahan bertujuan mengangkat tumor sebanyak mungkin, namun pembedahan sulit dilakukan untuk kasus Rafi karena lokasi tumor berisiko tinggi dan ukuran massa tumor sudah cukup besar, menekan batang otak serta pusat saraf otak (talamus). Jika tidak dioperasi tingkat kekambuhan kanker kelenjar pineal jenis high-grade glioma (HGG) sangat tinggi. Tanpa diangkat melalui pembedahan, sel-sel kanker jenis ini akan terus tumbuh dan menyebar ke jaringan otak sekitarnya. Bahkan setelah operasi ditambah perawatan seperti radiasi atau kemoterapi sekalipun tumor ganas seperti HGG memiliki kecenderungan tinggi untuk kambuh. Kekambuhan tipe ini cenderung lebih cepat dan lebih agresif tanpa operasi, sehingga memerlukan pemantauan ketat dan perawatan medis yang terpadu.
Pilihan tindakan medis yang memungkinkan bagi Rafi saat itu hanya radiasi dengan risiko kekambuhan dan terus berkembang lebih cepat dan lebih agresif tinggi, karena operasi tak memungkinkan. Karenanya orangtua Rafi kemudian berupaya untuk mencari alternatif lain dengan ECCT bersamaan dengan radiasi. ECCT menjadi penting untuk proteksi jangka panjang terutama untuk kasus yang mudah tumbuh kembali dan menyebar.
Rafi mendapatkan alat ECCT berupa helmet penutup kepala dan memakainya mulai akhir September 2013. Ia memakainya bersamaan dengan proses radiasi sebanyak 30X selama kurang lebih sebulan di rumah sakit. Sebelum radiasi ia melakukan operasi untuk pemasangan VP shunt guna mengalirkan cairan otak yang terbendung. Reaksi setelah pemakaian alat cukup cepat. Pembuangan berupa keringat, buang air besar, dan angin yang sangat bau serta buang air kecil yang sangat berlebihan. Seiringan dengan reaksi pembuangan yang menyengat, keluhan klinisnya berkurang, sakit kepalanya berkurang, gangguan pada motorik dan penglihatan membaik. Sebulan setelah pemakaian ECCT ia sudah bisa datang ke C-Care bersama kedua orangtuanya.
Meskipun secara prognosis standar terapi medis buruk, tipe high-grade glioma pada posisi di pineal adalah termasuk kasus kanker otak yang mempunyai tingkat efektivitas tinggi menggunakan ECCT. Beberapa hal yang menguntungkan antara lain: Jenis sel dengan tingkat keganasan tinggi mudah mengalami peluruhan dengan paparan medan listrik yang dihasilkan oleh ECCT, untuk tipe high-grade umumnya bisa meluruh dalam waktu 2-3 minggu; Posisi pada pineal tersambung langsung dengan ventrikel keempat, sehingga sel-sel mati yang meluruh bisa mengalir dan terbuang bersama dengan aliran cairan otak dengan mudah; Karakter luluhan tipe high-grade mengandung lemak yang relatif rendah sehingga proses aliran menjadi lebih lancar. Kasus ini umumnya massa tumor meluruh dan hampir hilang dalam 1-3 bulan pemakaian ECCT.
Hasil MRI otak Rafi setelah pemakaian 6 bulan menunjukkan massa tumor yang awalnya berukuran 3 cm menyusut dan sudah tidak signifikan. Kecenderungannya masih ada sisa jaringan parut tetapi tidak signifikan. Hal seperti ini umumnya terjadi untuk massa tumor yang telah meluruh dengan ECCT.
Rafi masih terus memakai alat ECCT sampai beberapa tahun untuk preventif, guna mencegah kekambuhan kembali dan terjadi penyebaran. Kondisi umumnya relatif sudah normal. Pertumbuhannya relatif juga normal. Setelah sempat stop sekolah beberapa bulan selama terapi ia mulai masuk sekolah lagi untuk menyelesaikan SD, melanjutkan ke SMP dan SMA. Saat ini usia Rafi sudah 22 tahun, sedang sibuk-sibuknya menyelesaikan kuliahnya di ITS. Semoga tetap sehat buat Rafi, bisa menyelesaikan kuliah dengan baik, terus sukses dalam karir dan hidupnya (WS).
